banner298

banner193

banner246

banner254

05.05.2020, 00:00

Bugün kahramanım sen olur musun?

Bursa'da yaşayan Sefa ve Yelda çiftinin 19 aylık bir oğulları var.

Adı Gökalp…

Gökalp SMA hastası ve eğer tedavi edilmezse 5 ay gibi bir ömrü kalmış…

Anne ve babanın biricik evlatlarının sağlığına kavuşabilmesi için Bursalılara ve haykırışlarının ulaştığı her yere bir çağrısı var.

Bunun için de “Gökalp’in sağlığına kavuşabilmesi için bugün onun kahramanı sel ol!” diye bir kampanya başlatmışlar.

Çaresiz ailenin amacı ise daha çok ses, daha çok kişiye ulaşmak…

Bu amaçla aile, biran önce tedavi için gereken para ile süreci başlatmak istiyor.

Herkesi az çok demeden Gökalp’ın yanında olmaya ve her destek bir umut olsun istiyorlar.

Yarın onun da kahramanı olabilmesi için bugün bizi “onun kahramanı” olmamızı istiyorlar.

Bu zorlu süreçte ailenin feryadını Bursa’da birçok haber merkezi konuyu gündeme taşıdı. Fakat ailenin en büyük silahı şuan sosyal medya…

Sosyal medyanın gücü ile kampanya başlatan aile, hem yardımları hem de paylaşımları çok değerli buluyor.

Önce SMA hastalığı nedir? Bir bakalım

SMA hastalığı tıp biliminde şu şekilde açıklanıyor.

Vücutta olmayan ya da tamamen bozuk olan SMN1 geninden kaynaklanıyor. SMN1 geni kısaca vücuda omurilikten protein sentezleyen gen olarak bilinir ve bu protein olmazsa vücut kas kaybetmeye başlar, maalesef vücut istemli kaslarını hareket ettiremez hale gelir, kaslar erimeye başlar ve hayati fonksiyonlar yerine getirilemez olur. Bu genetik kas hastalığı dünyada bebek ölümlerinin en sık görülen sebebidir.

Türkiye'de "gevşek bebek" sendromu olarak bilinen "Spinal Musküler Atrofi (SMA) tip 2" hastası olarak bilinir bu hastalık.

İşte minik Gökalp şu an bu hastalığın pençesinde…

Gökalp’ın durumu…

Elde edilen bilgilere göre Gökalp bebek, ilk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmamış. 6 aylık olduğunda fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama  başlamış ve bir sorun olduğunu fark eden aile tedavi arayışına başlamış.

Çok hızlı bir şekilde ilerleyen ve vücudunu adeta esir alan hastalık nedeniyle küçük çocuk ciğerlerinin gelişmesi ve soluk alabilmesi için şu an "Bibap" denilen cihaza bağlı tutuluyor.

Gökalp'in bu hastalığı yenerek hayata tutunabilmesi için dünyada sadece Amerika'da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı ile yaklaşık 2 milyon 400 bin dolara mal olan bir “GEN” tedavisinin yapılması gerekiyor.

Sadece 2 yaş altındaki bebeklere uygulanan tedavi Küçük ailesi ve minik Gökalp için bir umut ışığı…

Hastalık karşısında çaresiz kalan Küçük ailesi, sosyal medya hesaplarından yardım kampanyası başlatarak iş adamları ve vatandaşlardan yardım bekliyor.

Mevcut durumdan ve bundan sonraki sürece baktığımızda…

Sadece Amerika'da olan 'Zolgensma gen tedavisi' Gökalp’in hayatını tamamıyla değiştirecek. Tedavi FDA onaylı bir gen tedavisidir. Sadece bir defa uygulanıyor  ve yüzde 95 başarıya sahip bu gen tedavisi ise 2 yaş altı bebeklere uygulanıyor bu aşamada.

Gökalp için Amerika'daki hastanelerden fiyat teklifi alan aile, 2 milyon 400 bin dolarlık teklifle karşılaşıyor aile…

Şuan ellerinden gelen tek şey sosyal medya ile bu isteklerini duyurmak …

Bunun için sürekli iletişim kanallarını kullanan ailenin tek isteği yavruları için halktan ve iş insanlarından yardım elini uzatmaları…

İmkansızlık dahilinde her türlü araştırmayı yapan anne baba önemli bir destek kanalını bulmuşlar ve şu şekilde açıklıyorlar:

Aile, “Yurt dışında benzer bağış toplamalarla bu gen tedavisine ulaşan birçok bebek var. Biz de bunu Gökalp için insanlarımızla başarabileceğimize inanıyoruz. Gündem korona virüs ama biz zamanla yarışıyoruz. Bu tedavi için Gökalp'in çok kısa bir zamanı kaldı. Tedavinin Amerika'da olması nedeniyle dünyadaki sayılı bağış toplama sitelerinden birinin üzerinden Gökalp adına bağış kampanyamız var.” diyor.

Başlattıkları kampanyanın ayrıntıları ise şu şekilde;

Bunun için bağış toplanma kampanyası olan “GofundMe” linkini kendi İnstagram hesaplarında “gokalp_sma” profilini ziyaret etmek ve buradan bağış kampanyası adımlarına ulaşabilmek…

Aklınızda soru işareti olarak kalabilir…

Nedir bu “GofundMe” nasıl işliyor?

“GofundMe”, dünyanın en güvenilir ücretsiz online bağış toplanma sitesidir. Bu site aracılığıyla sağlık, eğitim, acil durumlar v.b konularda internet üzerinden kitle bağış kampanyalarına aracılık eden bir hizmettir.

Evet!..

Kıymetli Bursalılar ve Türk halkı, minik Gökalp zor bir hastalığa yakalanmış. Aile çaresiz. Sizi, bizi, hepimizi kendilerine çare olmaya, Gökalp’e ise kahraman olmaya davet ediyor.

Haydi el ele birlikte…

Karınca kararınca imkanımız dahilinde birer kahraman olalım.

Yorumlar (3)
Burhan Kaya 11 ay önce
“gokalp_sma” instagram üzerine ulaşabilirisniz aileye...
Bu kardeşimiz 6 ay önce yaptığım köşe yazısı. Fakat dün elime başka bir yavrucağın daha yardım çığlığı geldi. Adı Didem
TR51 0020 5000 0967 3042 4000 01
İSA DEMİR KUVEYTTÜRK BANKASI AÇIKLAMA DİDEME NEFES OL
İNTAGRAM: didem_smatip1
Bu bilgilerden bu SMA hastası kızın ailesine ulaşabilirisni
Sorularınız olursa 'da yazıyı yazan benim
Burhan Kaya 0543 464 35 72
Hacı 1 yıl önce
Banka hesap numaraları na nasıl ulaşabilirim
billur 11 ay önce
Banka hesap numarası lutfen
banner276
banner299
14
açık
banner282
Namaz Vakti 21 Ekim 2021
İmsak 05:50
Güneş 07:14
Öğle 12:53
İkindi 15:53
Akşam 18:23
Yatsı 19:42
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 9 21
2. Hatayspor 9 19
3. Fenerbahçe 9 19
4. Beşiktaş 9 17
5. Karagümrük 9 17
6. Galatasaray 9 17
7. Alanyaspor 9 17
8. Altay 9 15
9. Konyaspor 9 14
10. Adana Demirspor 9 12
11. Kayserispor 9 11
12. Gaziantep FK 9 11
13. Sivasspor 9 10
14. Başakşehir 9 9
15. Antalyaspor 9 9
16. Öznur Kablo Yeni Malatya 9 9
17. Göztepe 9 8
18. Giresunspor 9 8
19. Kasımpaşa 9 6
20. Rizespor 9 1
Takımlar O P
1. Ümraniye 9 21
2. Ankaragücü 9 21
3. Erzurumspor 9 18
4. Eyüpspor 9 17
5. Kocaelispor 8 16
6. Bandırmaspor 9 15
7. Tuzlaspor 8 14
8. Samsunspor 8 11
9. Gençlerbirliği 8 11
10. Menemenspor 9 11
11. İstanbulspor 8 10
12. Denizlispor 9 10
13. Altınordu 9 10
14. Adanaspor 9 9
15. Manisa FK 9 9
16. Boluspor 8 8
17. Bursaspor 8 8
18. Balıkesirspor 8 6
19. Ankara Keçiörengücü 8 4
Takımlar O P
1. Chelsea 8 19
2. Liverpool 8 18
3. Man City 8 17
4. Brighton 8 15
5. Tottenham 8 15
6. M. United 8 14
7. West Ham 8 14
8. Everton 8 14
9. Brentford 8 12
10. Wolverhampton 8 12
11. Leicester City 8 11
12. Arsenal 8 11
13. Aston Villa 8 10
14. Crystal Palace 8 8
15. Southampton 8 7
16. Watford 8 7
17. Leeds United 8 6
18. Burnley 8 3
19. Newcastle 8 3
20. Norwich City 8 2
Takımlar O P
1. Real Sociedad 9 20
2. Real Madrid 8 17
3. Sevilla 8 17
4. Atletico Madrid 8 17
5. Osasuna 9 17
6. Rayo Vallecano 9 16
7. Barcelona 8 15
8. Real Betis 9 15
9. Athletic Bilbao 8 13
10. Valencia 9 12
11. Espanyol 9 12
12. Villarreal 8 11
13. Mallorca 9 11
14. Elche 9 9
15. Celta de Vigo 9 7
16. Cádiz 9 7
17. Granada 8 6
18. Levante 9 5
19. Deportivo Alaves 8 3
20. Getafe 9 2
version="1.0" standalone="yes"?> <