İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23 tanesi anneden , 23 tanesi ise babadan geliyor.Yani insan toplam 46 kromozomdan oluşuyor.

Bazen de 21.kromozom 2 değil 3 adet oluyor.47 kromozomlu güzellikler dünyaya geliyor.Tıp ta buna  Down sendromu diyor. 1866 yılında İngiliz doktor John Langdon Down tarafından durumun bir açıklaması yayınlandıktan sonra bu ismi almış..

Bendenizde kanat sendromu diyorum.Meleklerden münhal.

Dünyada bilinen 7 bin hastalık türü var.Hiç birininde adı Down Sendromu değil.Çünkü Down Sendromu bir hastalık değil. Genetik farklılık.

Ama ne farklılık; Hani o 46 tam kromozomluyum diye sağlam geçinip züccaciye dükkanında ki filler gibi etraflarında ne varsa devirip,kırıp dökenler var ya eline su dökemezler bu farklılığın.

Uluslar arası bazda kabul görmüş ve onaylanmış farklılıklarından birkaç tanesini şuraya bırakayım,siz anlarsınız ne demek istediğimi.

Down Sendromlular;Dürüsttürler,kurallara uyarlar,yardım etmeyi çok severler,tabiata düşkündürler,Neşeli ve sempatikdirler,oldukça duygusaldırlar,taklit yetenekleri vardır,düzenlidirler, dağınıklıktan pek hoşlanmazlar.

Acıma duygusu oldukça gelişmiştir,çıkarcılık, bencillik gibi davranışlar onlarda yoktur,güzel sanatlara eğilimleri vardır,karşılıksız severler,yalan söylemeyi bilmezler,çok insancıldırlar,kin gütmezler.

Kısacası yaradılış amaçlarına ihanet edip insanlıktan çıkmazlar.

Tesadüfen anne karnında oluşan bu durum kesinlikle genetikte değildir.Down Sendromluların sayısı dünya da 6 milyon olarak tesbit edilmiş.Tabii bizde bu konuda da kesin bir veri olmadığı için sadece tahmin edilmiş ve 100 bin civarı denmiş.

Tıp bilimi henüz fazladan bir 21. kromozomun olmasının nedenini açıklayamasa da Trizomi ,Translokasyon ve Mozaik olarak adlandırılan üç grupta tezahür ettiğini kanıtlamıştır.

Dünya da ve ülkemizde Down Sendromu hakkında farkındalık oluşturmak,bu konuda aileleri eğitmek ve genetiği farklı çocuklara eğitimden sosyal yaşama uyuma kadar pek çok konuda destek olmak üzere kurulmuş sivil toplum kuruluşları var.

Bursa’da var mı ?

Elbette var.

Adı da, Bursa Down Kardeşliği Derneği.

2015 yılında birkaç ailenin bir araya gelmesi ile kurulan dernek Yeşil semtinde bir hayırseverin kendilerine tahsis ettiği binada faaliyete başlamış.Şimdilerde Büyük Şehir Belediyesi’nin kullanımlarına verdiği özel yerleşkelerinde sürdürüyorlar hizmetlerini.

Derneğin açılış tarihi de konusuna atıf yapan bir tarihte gerçekleşmiş 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık gününde…

Dernek,gönüllü eğitmenleri ile destek eğitim,fizyo terapi ve tanı almış annelere bu konuda deneyimli anneler tarafından verilen destekleler yürüyor.

Dernek başkanı Özlem Çelik derneğin kuruluş amaçlarını ‘’Temelden eğitimlerle çocuklarımızın yaşıtlarını daha rahat yakalamalarını ve ileriki yaşlarında sosyal yaşamlarını birer birey olarak sürdürebilmelerini hedefliyoruz’’diyerek açıklıyor.

Özlem hanımın yolunda ki en büyük engelin toplumda oluşan ön yargıyı kırmak olduğunu düşünüyorum.Destek amaçlı derneklerin ortak derdi olan ön yargı yapılabilecek en güzel çalışmaların da amaçlarına ulaşmalarının önünde aşılması gereken bir set.Çoğu zaman da setten öte duvar.

Bir de hak savunuculuğu konusu var.Kaynaştırmadan sosyal hata katılıma kadar pek çok hakları olan Down Sendromlu gençler ne yazık ki bu konuda kendi başlarına yol alamıyorlar.Bu yüzden Down Kardeşliği Derneği Türkiye genelinde 40 sistematik üyesi olan Echa Engelli Çocuk Hakları Platformu da üye olmuş.

Bursa Down Kardeşliği Derneğinin her türlü gönüllüye çok ihtiyacı var.Sizin de meleklerle birlikte olmaya ihtiyacınız varsa 02242454060 talar.

Yazının başında Down Sendromunu Kanat Sendromu olarak tanımladığımı yazmıştım.Derneğin logosuna daha önce dikkat etmemişim onlarında benimle aynı fikirde olmalarına çok sevindim.

Bana sorarsanız,Down Sendromlular + 1 değil insanlıkla sorunu olanlar -1 kromozomlu.

Uğrayın bir gün derneğe bakın bakalım haklı mıyım haksız mı?